“La ricerca dell’aura” su internet

Quanti tra i pazienti affetti da emicrania con aura hanno cercato almeno una volta le immagini dei propri disturbi visivi su internet?
Sembra che la maggior parte di loro sia andata a cercare sul web immagini dell’aura, per diversi motivi. Uno tra tutti valutare se i propri disturbi visivi erano simili a quelli che su internet venivano indicati come di aura.

L’aura visiva è poliedrica…

Mentre i disturbi sensitivi (formicolii) e quelli del linguaggio (la cosiddetta afasia) dell’aura sono molto simili tra pazienti, invece i disturbi visivi dell’aura hanno centinaia di espressioni diverse come ho dimostrato in un mio studio del 2017 (nell’immagine accanto riporto solo quelle “basilari”, che possono però mischiarsi tra loro dando forma a decine di immagini diverse – vedi anche articolo dedicato cliccando qui).

Ma i pazienti usano Internet per dare risposte ai propri dubbi in campo medico?

Si, e anche molto. Recenti studi dimostrano che l’informazione medica è uno degli argomenti più popolari nelle ricerche su Internet. Tuttavia la qualità e l’affidabilità delle informazioni pubblicate sono sconosciute (perché non controllate a priori e nemmeno a posteriori da nessuno, tantomeno da medici e ricercatori).
Quindi anche nel caso specifico dell’emicrania con aura molti pazienti cercano di capire se i disturbi che presentano siano o meno “aura” cercando sul web. Ma con che affidabilità?

I quesiti aperti

Ecco alcune domande che mi sono posto:

• le immagini dell’aura emicranica presenti sul più importante motore di ricerca del web sono verosimili?
• queste immagini riescono a dare rappresentazione a tutti i diversi tipi di aura?

In questo studio ho cercato di dare delle risposte a queste domande.

Lo studio

Dopo aver creato il progetto, con altri 2 colleghi ricercatori del Centro Cefalee della Danimarca abbiamo verificato la qualità delle immagini relative all’aura emicranica presenti in rete – usando il motore di ricerca Google (abbiamo preso le prime 100 immagini contenute nelle prime 3 pagine dei risultati). Nell’immagine accanto la prima pagina dell’articolo relativo allo studio.

Risultati dello studio

Solo il 40% delle 100 immagini valutate erano rappresentazioni corrette dei sintomi visivi dell’aura emicranica. Questo 40% di immagini “valide” aveva un buon livello di accuratezza (secondo diversi parametri) tuttavia includeva una gamma limitata di elementi visivi “basilari” dell’aura. Infatti dei 25 elementi visivi possibili dell’aura (Viana 2019, TJHP), queste rappresentazioni su internet ne includevano solo 16.
i più frequenti erano “immagini a semiluna” (45%), linee a zigzag 40%) e visione offuscata/annebbiata (33%).

Discussione dei risultati

Nella discussione affrontiamo tra gli altri il tema di come le informazioni derivate da Internet (comprese quelle sotto forma di immagini) se non adeguatamente “confezionate” possono ostacolare l’effettivo riconoscimento di una patologia (aura emicranica in questo caso) – soprattutto in chi avesse come disturbi quelli non rappresentati. Riteniamo che la comunità scientifica debba fare più sforzi per fornire una rappresentazione completa dei sintomi visivi dell’aura emicranica su Internet.